Sdružení mladých sklerotiků pořádá 15. května koncert

 

Radní hlavního města Prahy pro oblast zdravotnictví PhDr. Milan Pešák převzal záštitu nad hudební a edukační akcí občanského Sdružení mladých sklerotiků „… A TAKY dobrá párty“, tedy nad koncertem na podporu lidí s roztroušenou sklerózou. Akce proběhne 15. května ve Žlutých lázních.

 

Roztroušená skleróza (RS) je poruchou imunitního systému, který zaměří činnost proti vlastnímu tělu. Postihuje centrální nervový systém, tedy mozek a míchu, nejčastěji propuká mezi 20. a 40. rokem věku. Zatím se neví, co je příčinou tohoto onemocnění, ani to, jak zastavit její průběh. V České republice má tuto diagnózu okolo 13 tisíc pacientů. Jejich léčba se soustřeďuje do specializovaných RS center, kterých je v České republice čtrnáct.

„Ačkoli onemocnění nelze zatím vyléčit, existuje  dnes již několik léků, které chorobný proces zpomalují nebo u některých jedinců i zastavují. Zahájení léčby však musí proběhnout co nejdříve, nejlépe po objevení prvních příznaků. Samozřejmě pokud pomocná vyšetření jako je MRI a vyšetření mozkomíšního moku prokážou diagnózu RS. Specifickým problémem současnosti je, že ačkoli jsou všechny léky v ČR dostupné, zdaleka nejsou léčeni všichni potřební pacienti, kteří by z léčby mohli profitovat, což je dáno především politikou zdravotních pojišťoven vůči nemocnicím, ve kterých jsou Centra pro RS. Není to v souladu ani s českou Ústavou ani s dohodami podepsanými s EU, takže je ještě mnoho co napravovat,“ říká doc. MUDr. Eva Havrdová, CSc. vedoucí MS centra při neurologické klinice 1. LF UK a VFN, Praha 2.

Diagnóza RS zasahuje nejen do života pacienta, ale ovlivňuje také jeho rodinu a okolí. Občanské sdružení SMS (Sdružení mladých sklerotiků), které bylo založeno v květnu 2005 samotnými pacienty s RS, si klade za cíl podporovat aktivní život lidí s touto diagnózou, usnadnit nově diagnostikovaným vyrovnat se s chronickou nemocí, motivovat je k aktivnímu přístupu a zpřístupňovat nejen jim, ale i jejich rodinám ověřené informace a zkušenosti. 

Protože RS je diagnóza opředená mnoha mýty, rozhodlo se sdružení SMS u příležitosti Mezinárodního dne roztroušené sklerózy (26. května) a pátého výročí svého vzniku uspořádat koncert „…A TAKY dobrá párty“, a to nejen pro pacienty s RS a jejich rodiny, ale zejména pro širokou veřejnost.

Koncert se koná 15. května 2010 ve Žlutých lázních v Praze 4. Posláním tohoto koncertu, na kterém vystoupí hudební skupiny Eddie Stoilov, No Panic, Sunset BLVD., Mandragé a Wave, a nad kterým převzal záštitu radní hlavního města pro zdravotnictví Milan Pešák, je pobavit se a předat nově diagnostikovaným pacientům a široké veřejnosti informace o možnostech léčby roztroušené sklerózy.

„Na aktivitách Sdružení mladých sklerotiků i dalších sdružení tohoto typu se mi nejvíc líbí, že ukazují, „že to jde“. Že jsou nositeli naděje pro stejně postižené, kteří si třeba zrovna zoufají. Kulturní programy jako je například připravovaný koncert, sportovní podniky, výlety a klubová setkání, která toto občanské sdružení pořádá, umožňují nemocným zapojit se co nejvíce do aktivního života. Jen v minulém roce se každý měsíc konala nějaká akce a za uplynulých pět let existence sdružení je jich již pěkná řádka. Chtěl bych proto popřát úspěch nejen květnovému koncertu, ale všem dalším aktivitám,“ řekl radní hl. m. Prahy Milan Pešák.

Cílem koncertu je ukázat nejen nově diagnostikovaným, že s diagnózou RS svět nekončí,  a s aktivním přístupem s ní lze snáze žít. Veřejnost by se měla dozvědět informace o možnostech léčby RS, ale i to že i když příznaky této nemoci nejsou někdy vidět, neznamená to, že pacienti nemají žádné obtíže a že jsou simulanti. 

Občanské sdružení SMS bylo založeno v roce 2005 pacienty s roztroušenou sklerózou (RS), kteří se nechtěli nijak organizovat, ale chtěli se nezávazně setkávat a sdílet své zkušenosti s nemocí. Z prvních schůzek v kavárně nebo na bowlingu vyplynula nakonec potřeba tyto aktivity nějak zastřešit, aby se mohli přidat i ostatní pacienti s RS, kteří nechtějí zůstat se svou nemocí sami.

Informace o sdružení SMS a roztroušené skleróze najdete na http://portal.klubsms.cz/.

   

 

V Praze 3. 5. 2010

 

---

Mgr. Milan Pešák - radní hl. m. Prahy pro oblast zdravotnictví

Do funkce zvolen 30.11.2006. Působnost v oblasti generelu pražského zdravotnictví, odpovědnost obce za konkrétní oblasti poskytování zdravotní péče, zajištění Lékařské služby první pomoci, pohotovostní stomatologické služby, činnosti městských zdravotnických zařízení.

---