Galavečer na Draka 2020

Ve čtvrtek 23. ledna od 18:00 hodin se v Obecním domě koná benefiční večer na podporu dětí s nemocí SMA. Je to již 3. ročník akce pořádané Nadačním fondem SPOLU NA DRAKA, letos pod záštitou primátora hl. m. Prahy Zdeňka Hřiba.

  • 1 minuta čtení
galavecer_na_draka_2020

Spinální muskulární atrofie (SMA) je vzácné genetické onemocnění, které ovlivňuje části nervového systému, které mají na starosti řízení spontánních pohybů. Průběh onemocnění je u každého jedince velmi individuální. Léčba příčin této nemoci dosud neexistuje; do jisté míry lze ovlivňovat její příznaky. Pomáhá lék Spinraza, jehož jedna dávka stojí dva miliony korun. Postižení ale potřebují ještě rehabilitace, chodítka, vozík a další pomůcky a pomoc. A právě na pomoc rodinám s nemocnými SMA vznikl Nadační fond SPOLU NA DRAKA.

U jeho zrodu stáli rodiče postiženého chlapce, jehož sourozenec pojmenoval nemoc drakem a svého bratříčka statečnými rytířem, který proti drakovi bojuje.

První benefiční Galavečer se konal v roce 2018, druhý loni a nyní je to už třetí příležitost strávit příjemný večer a připojit se k pomocníkům v boji s DRAKEM…

Podrobnosti a vstupenky na stránkách Galavečer na Draka.

 

23. ledna 2020
23. ledna 2020